В Новосибирском минздраве заявили, что смерть 17-летней Василины Дедейко со СМА «не связана с прогрессированием основного заболевания», пишет «Тайга.инфо».
Znak.com
После смерти Василины СКвозбудил уголовное дело по части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека»), а прокуратура начала проверку.
«Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом „Спинраза“, однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения», — уточнили в минздраве.
Как рассказывали изданию знакомые семьи, 1 июня девушка должна была получить рисдиплам — второй зарегистрированный в России препарат от болезни, который пациентам вводят перорально.
Препарат рисдиплам («Эврисди») был зарегистрировали в России 26 ноября 2020 года. 5 февраля, утверждают в министерстве, созданный по инициативе президента фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку новосибирского минздрава на обеспечение пациентов со СМА препаратами.
Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со СМА
«В том числе была утверждена заявка на поставку рисдиплама для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки рисдиплама за счет областного бюджета», — отметили в пресс-службе.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Источник: