Федеральный бюджет должен прямо сейчас взять на себя нагрузку по выделению средств на лекарства для детей больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое мнение в ходе круглого стола в рамках форума Общественной палаты РФ «Сообщество» высказал главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов.
Яромир Романов/ Znak.com
Ранее вице-премьер правительства России Татьяна Голикова заявляла, что государство будет финансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией. По ее словам, в 2021 году для финансирования лечения детей с СМА будет направлено 60 млрд рублей. Бюджет, по словам Голиковой, увеличится благодаря подоходному налогу в 15% для тех, чьи доходы выше 5 млн рублей.
В список для финансирования войдут также 29 заболеваний, представляющих угрозу для здоровья и жизни детей.
Муратов отметил, что пока неясно, когда именно начнет действовать данный налог, а для больных СМА важно как можно раньше начать лечение. Сейчас единственным зарегистрированным в России лекарством для лечения СМА является препарат «Спинраза». Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов, делать уколы необходимо в течение всей жизни. По данным фондов, в стране эту патогенетическую терапию сейчас получают всего около 130 пациентов из тысячи.
По закону средства на закупку препарата должны выделяться детям, страдающим СМА, из региональных бюджетов, но чиновники часто отказывают пациентам в закупке лекарства, ссылаясь на его высокую стоимость и «нехватку бюджета».
Источник: